Kena Penyakit Misterius, Bocah Ini Tak Bisa Jalan & Tak Tertarik Makan

Jakarta, Walau terlahir dengan kondisi cacat, agaknya mengetahui apa jenis penyakit yang menyerang buah hati jauh lebih melegakan ketimbang tidak tahu penyebab penyakitnya. Seorang ibu di Inggris merasakan kekhawatiran bagaimana anaknya terlahir dengan penyakit yang tak terdiagnosis.

Jika dibandingkan anak-anak seumurannya, Jonah Norris yang kini berumur 6 tahun harusnya sudah bisa bermain, berbicara, atau bahkan membaca. Namun karena mengidap suatu penyakit, Jonah hanya bisa duduk di kursi roda, bahkan belum bisa berjalan, berbicara atau makan sendiri.

Sebulan setelah dilahirkan, orang tua Jonah yang bernama Hayley (39 tahun) dan suaminya awalnya hanya menduga putranya memiliki kaki pengkor. Menjelang usia 9 bulan, seorang petugas kesehatan menyadari ada yang salah dengan Jonah. Dia tidak bisa duduk tanpa disangga sehingga dirujuk ke spesialis untuk menjalani pemeriksaan.

Orang tua Jonah sudah memeriksakannya ke banyak dokter, juga menjalani serangkaian tes. Namun tidak ada yang menunjukkan ada yang salah dengan tubuhnya. Pada kenyataannya, Jonah sangat cacat, tidak bisa berbicara, berdiri dan harus diberi makan lewati tabung langsung ke dalam perutnya.

"Segera setelah kami membawanya ke rumah sakit, mereka menyadari ada sesuatu yang sangat salah. Namun mereka tak pernah tahu apa yang salah dengan dirinya. Tidak ada yang bisa menyarankan. Yang kita tahu adalah bahwa kondisinya ini mungkin genetik. Kami sekarang telah kehabisan hal untuk memeriksanya," kata Hayley seperti dilansir Daily Mail, Selasa (14/5/2013).

Karena tak diketahui apa diagnosis penyakitnya, dokter juga tak tahu apa yang bisa dilakukan untuk membantu karena tidak tahu apa masalahnya. Oleh dokter, Jonah divonis mengidap penyakit misterius yang diberi istilah SWAN (Syndrome Without A Name) atau sindrom tanpa nama.

Jonah tidak mau makan makanan padat sampai usianya lebih dari 1 tahun. Dia juga harus bergantung pada kursi roda dan benar-benar tak tertarik dengan makanan. Perkembangan tubuh dan mentalnya sangat terbelakang, bahkan kalah dari adiknya yang baru berusia 1 tahun.

Orang tua Jonah dan para dokter tak ada yang tahu mengapa dia tidak tertarik dengan makanan. Yang jelas, Jonah tidak dapat bertahan hidup tanpa selang makanannya karena tak mau makan. Bahkan Jonah pernah tidak bertambah berat badannya selama 3 tahun.

"Ketika Anda pertama kali mengetahui anak Anda cacat, Anda berpegang teguh pada gagasan bahwa kondisinya akan terdiagnosis. Saya mendorongnya melakukan banyak tes karena saya sangat ingin tahu apa yang salah. Tetapi hasilnya selalu normal," ujar Hayley.

Selain Jonah, Hayley dan suami memiliki 2 orang anak lainnya, yang pertama berumur 8 tahun bernama Ruben dan seorang putri berumur 21 bulan bernama Martha. Untuk membantu merawat Jonah, Hayley mempekerjakan seorang perawat, jadi dia dan suaminya dapat mengurus anak-anaknya yang lain.

Untungnya ada badan amal yang memberi dukungan kepada Jonah bernama SWAN UK. Lembaga ini memang berfokus memberi perhatian kepada anak penderita SWAN dan keluarganya dengan cara memberi wadah untuk berbagi pengalaman dan menyediakan pakar-pakar untuk berkonsultasi.

SWAN bukanlah penyakit atau diagnosis dan tidak merujuk pada salah satu sindrom atau kondisi tertentu. Istilah ini digunakan secara umum untuk menggambarkan semua kondisi yang tidak dimengerti oleh pakar kedokteran.

Diperkirakan sekitar 6.000 bayi di Inggris terlahir dengan SWAN. Bahkan diduga sekitar 40 persen anak-anak cacat di sana menderita SWAN. Banyak pengidapnya yang tetap tidak terdiagnosis seumur hidup karena memiliki sindrom atau kondisi yang teramat langka.

(pah/vit)

Adi Tagor Harahap, Dr.,Sp.A,DPH

Konsultasi Spesialis Anak (SpA)

RS. Pondok Indah, Jl. Metro Duta Kav. UE, Pondok Indah Jakarta Selatan, DKI Jakarta, DKI Jakarta Tel: +6221-7692252

Konsultasi Spesialis Anak (SpA)

RSIA Permata Cibubur, Jl. Alternatif Cibubur No.6, Cileungsi Cileungsi, Jawa Barat Tel:+6221-845886

View here

Pentingkan Keluarga, Anjasmara & Dian Nitami Tak Tertarik Terjun ke Politik

Jakarta - Dunia politik menjadi daya tarik bagi sejumlah artis untuk ikut berkecimpung di dalamnya. Untuk Pemilu 2014 sudah banyak artis yang mendaftarkan diri sebagai calon legislatif (caleg).

Sebut saja, Tommy Kurniawan yang kini menjadi bakal caleg dari Partai Kebangkitan Bangsa. Namun, tak semua artis bersedia untuk menjadi politikus. Salah satunya pasangan Anjasmara dan Dian Nitami yang kompak menolak terjun ke politik.

Pasangan yang menikah sejak tahun 1999 itu mengungkapkan bahwa mereka sering ditawari untuk masuk ke dunia politik. Anjas sendiri bahkan pernah ditawari untuk menjadi bupati.

"Ada beberapa yang nawarin saya untuk jadi bupati di salah satu kota. Tapi, ntar dululah," ujar Anjasmara saat ditemui bersama sang istri usai acara 'Peluncuran Samsung Galaxy S4' di Grand Hyatt Hotel, Jakarta, Kamis (2/5/2013).

Senada dengan sang suami, Dian Nitami juga mengungkapkan dirinya sering diminta untuk masuk ke politik. Namun, ia mengaku masih fokus dalam pekerjaannya di dunia akting dan hiburan.

Terlebih, kesibukannya sebagai pesinetron telah banyak menyita waktunya dengan keluarga. Bila terjun ke politik, ibu empat anak ini tak bisa membayangkan kesibukannya yang bakal semakin bertambah.

"Saya masih memikirkan keluarga yang nomor satu. Belum mau kepikiran ke sana," imbuh Dian.

(doc/mmu)

View the original article here

6 Tahun Jadi Single Parent, Ririn Ekawati Belum Tertarik Nikah Lagi

Jakarta - Setelah bercerai dari Edwin Abeng, artis Ririn Ekawati tidak pernah terlihat menggandeng pria lain. Sampai saat ini, bintang 'Kisah 3 Titik' itu memang belum tertarik untuk menikah lagi.

"Aku udah enam tahun single parent, alhamdulilah punya adik, punya anak, punya ibu yang mikirin aku. Jadi nggak perlu khawatir," ujar Ririn saat ditemui di premiere 'Kisah 3 Titik', di Epicentrum XXI, Kuningan, Jakarta Selatan, Senin (29/4/2013).

"Memang mesti menikah lagi ya? Aku masih nyaman sendiri. Aku percaya tuhan pasti memberikan kita jodoh," lanjutnya.

Meski belum tertarik, Ririn tidak menutup kemungkinan untuk memiliki pasangan hidup suatu saat nanti. Namun, perempuan berusia 30 tahun itu belum juga mendapat calon yang pas.

"One day pasti aku akan menikah, tapi dengan siapa dan di mana aku belum tahu," tukasnya.

(hkm/hkm)

View the original article here